Eenzaam
De stilte van het alleen zijn

Niet iedereen kan en zal begrijpen wat een ernstige ziekte of tegenslag met je doet. Hierdoor kan een diep gevoel van eenzaamheid ontstaan. Sommigen kunnen zich heel goed inleven en geven je echt steun, maar velen weten gewoon niet wat jij voelt. Jouw gedachten en gevoelens worden volledig bepaald door een kracht die je vooraf nooit hebt gevoeld, en dit kan je isoleren van de buitenwereld. De eenzaamheid sluipt binnen wanneer je merkt dat anderen je niet kunnen volgen in je strijd.

Je bent niet alleen in je eenzaamheid

Het is een harde waarheid dat niet iedereen kan of wil begrijpen wat de impact van ziekte of behandeling is. Verdriet, woede en eenzaamheid kunnen op de loer liggen wanneer je merkt dat familie, vrienden of instanties niet de steun bieden die je nodig hebt. Velen van ons zijn geconfronteerd met oordelen of onbegrip, wat je dieper in de put kan duwen. Als je dit herkent, weet dan dat je hier niet alleen in staat. Het is oké om de zoektocht naar verbinding en begrip elders voort te zetten, bij mensen die je wél echt zien en horen en je eenzaamheid kunnen verzachten.

Ruim een derde van de kankerpatiënten voelt zich eenzaam en een kwart voelt zich niet begrepen door zijn of haar omgeving. Dat blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 5.353 mensen die kanker hebben of hebben gehad. Ruben van Duijn (24) uit Katwijk maakte het ook mee. Als hij op zijn dertiende te horen krijgt dat hij een hersentumor heeft, raakt hij veel vrienden kwijt. "Waarschijnlijk omdat ze niet met mijn situatie om konden gaan", vertelt hij aan Hart van Nederland.

Bijna blind

Ruben heeft op jonge leeftijd al veel last van hoofdpijn. Zijn huisarts neemt de klachten niet serieus. Omdat Ruben wordt gepest op school, denkt de arts aan spierspanningshoofdpijn. Hij krijgt een verwijzing naar een psychiatrische instelling en begint met het slikken van antidepressiva. “Mijn zicht werd ondertussen ook slechter, maar ik dacht dat dat misschien door de pillen kwam", legt hij uit. Op de middelbare school wordt zijn hoofdpijn erger. Opnieuw neemt de huisarts zijn klachten niet serieus. Wanneer hij in een rolstoel belandt, begint het balletje eindelijk te rollen. In het LUMC wordt uiteindelijk een hersentumor ontdekt. Doordat de diagnose te laat is gesteld, ziet Ruben nauwelijks meer. De hersentumor zit namelijk op de kruising met de oogzenuwen.

Weinig steun

Inmiddels is Ruben schoon en moet elk half jaar op controle. Hij is niet meer dezelfde als voor zijn diagnose. "Door de medicatie ben ik aangekomen en vaak moe. Op sommige dagen lukt het me om positief te blijven, maar op andere dagen ben ik klaar met mijn situatie."

Dit gevoel kan Ruben moeilijk met anderen delen. Als hij bekenden tegenkomt, merkt hij dat ze vaak tegen zijn familie praten en niet direct tegen hem. "Mensen weten zich geen houding te geven", denkt hij. Gelukkig is er één vriend bij wie hij wel veel steun kan vinden en ook zijn familie is er voor Ruben. Inmiddels is de Katwijker ambassadeur van Stichting jongeren en kanker. Verder haalt hij veel kracht uit het contact met lotgenoten die hij ontmoette via Stichting Jongeren en Kanker. “Zij zien mij voor wie ik ben als persoon. Bij hen ben ik weer gewoon Ruben, in plaats van die blinde jongen met een hersentumor".

Lotgenoten contact cruciaal

Roel Masselink van de NFK ziet dat lotgenotencontact cruciaal is voor kankerpatiënten. "Het is een eenzaam traject. Lotgenotencontact is belangrijk om een beeld te krijgen dat je niet alleen staat en voor tips en praktische ervaringen". Er zijn veel mogelijkheden om met andere kankerpatiënten in contact te komen. Zo zijn er lotgenotencontactdagen en kun je worden gekoppeld aan een buddy. "Maar ze zijn niet altijd bij de zorgprofessional op het netvlies", zegt Masselink.

Bron: Hart van Nederland.
Beeld: Privéfoto

Jouw verhaal van eenzaamheid is belangrijk

We zien dat eenzaamheid zelfs binnen relaties ontstaat, vooral wanneer ziekte of tegenslag de dynamiek verandert. De impact van chemokuren of ernstige ziekte op zowel lichaam als geest kan leiden tot gedragsveranderingen waar je geen controle over hebt – boosheid, vermoeidheid, afwezigheid. Soms wordt dit niet geaccepteerd, zelfs niet door je partner, of word je van de 'berg geduwd' door vermeende vrienden, wat het gevoel van eenzaamheid alleen maar versterkt. Als ervaringsdeskundigen kennen we deze situaties helaas maar al te goed. Durf jouw verhaal te vertellen en te delen en voel dat omgaan met deze situaties herkent en erkent wordt. Liefdevolle steun en erkenning die je elders misschien mist, kan je helpen je minder eenzaam te voelen.

- Eenzame Sam of.. -

Veel mensen met een ernstige ziekte krijgen prachtige hulp en steun vanuit hun omgeving. Sam kreeg ook steun en hulp, maar verloor tijdens zijn ziekte ook vrienden, kennissen, familie en geliefden, waardoor hij zich diep eenzaam voelde. Hij moest weer op zoek naar zichzelf en naar verbinding.
Herken jij dit?

Blijf er niet mee rondlopen.
Zoek hulp.
Zoek mensen die jou begrijpen.